Papillons et rubans : Accompagner les familles face à la perte périnatale lors d’une grossesse multiple

Soutenir les parents qui perdent un bébé est complexe lorsqu’il s’agit d’une grossesse multiple, cette épreuve est d’autant plus complexe, mêlant deuil de l’un bébé et survie d’une autre. Cela implique que les parents continuent à venir sur une unité où ils ont vécu un décès, et qu’ils célèbrent des étapes de la vie du bébé survivant. Les cliniciens ont souvent une formation limitée en soins palliatifs, et surtout, quand il s’agit de soutenir les familles qui vivent l’expérience d’un décès où un des jumeaux (ou triplés) survie quand l’autre décède.

À travers la formation Papillons et rubans, on examine deux formations ciblées pour les professionnels de la santé afin de leur permettre de mieux soutenir les familles confrontées à cette situation particulière.
Notre étude démontre que cette formation est appréciée des cliniciens, utilisée par les cliniciens et jugée utile.
Certaines des étapes essentielles sont décrites ci-dessous.

Reconnaître et identifier le statut de jumeau ou multiple

Même après la perte d’un bébé, l’enfant survivant reste un jumeau ou une jumelle ou triplet. Il est fondamental que cette réalité soit reconnue, afin que les parents se sentent compris et validés dans leur expérience. Identifier le jumeau survivant et essentiel afin d’éviter que les cliniciens demandent aux parents, par exemple, sils ont d’autres enfants. Perdre un jumeau ne signifie pas qu’il cesse d’exister dans l’histoire familiale, et cette reconnaissance est un premier pas vers un accompagnement bienveillant. Un petit collant avec un ruban identifiant le décès périnatal (avec le nom du bébé décédé) est utilisé et collé sur l’incubateur, le dossier du bébé, le résumé de dossier, etc.

Ne pas minimiser la perte

Lorsque l’un des bébés survit, la douleur de la perte peut parfois être ignorée ou minimisée par l’entourage.
Pourtant, le deuil est bien réel et doit être pris en compte avec sensibilité.
Éviter les phrases maladroites comme « Au moins, il vous reste un bébé ».
Ceci peut accentuer la souffrance des parents.
Il est essentiel de leur offrir un espace où ils peuvent exprimer librement leur tristesse et leur douleur sans crainte d’être jugés.

Offrir un soutien émotionnel adapté

Chaque parent réagit différemment face au deuil.
Certains ont besoin de parler, d’autres préfèrent le silence.
Le plus important est d’être présent, sans imposer de méthode unique.
Un accompagnement bienveillant et personnalisé aide les familles à traverser cette épreuve à leur propre rythme.

Fournir des informations claires

Dans ces moments difficiles, les parents ont besoin de :

comprendre ce qui s’est passé ;
quelles sont leurs options ;
quel suivi médical sera nécessaire.

Un manque d’information peut aggraver la détresse et créer de l’anxiété supplémentaire.

Offrir une continuité des soins

Le deuil ne s’arrête pas aux portes de l’hôpital.
Assurer un suivi après la sortie permet d’éviter que les familles se sentent abandonnées une fois rentrées chez elles.
Un plan de suivi, des références vers des ressources et une prise en charge adaptée font toute la différence.

Créer des souvenirs pour honorer l’enfant

Les souvenirs tangibles peuvent jouer un rôle clé dans le processus de deuil. Offrir aux parents des photos, des empreintes de mains ou de pieds, ou encore un objet symbolique les aide à garder un lien avec leur bébé. Ces souvenirs deviennent un lien précieux pour traverser le deuil.

Aménager l’espace hospitalier avec sensibilité

L’environnement dans lequel les parents vivent cette épreuve peut avoir un impact profond sur leur expérience. Si possible, il est préférable d’éviter que la maman de retrouve en post-partum immédiat dans une chambre entourée de familles célébrant des naissances. Si les bébés étaient dans une chambre de jumeaux, il est important de changer le bébé survivant de chambre. Une attention particulière à l’aménagement des espaces hospitaliers permet de créer un cadre plus apaisant.

Préparer les parents au retour à la maison

Quitter l’hôpital avec un seul bébé alors que l’on en attendait plusieurs est une déchirure. Il est important d’anticiper cette transition en abordant avec eux les réactions possibles de l’entourage, le soutien psychologique disponible et l’organisation des soins pour l’enfant naissant. Offrir une transition en douceur permet de mieux appréhender ce retour à la maison.

Offrir un accompagnement humain et respectueux

Chaque famille touchée par une perte périnatale dans le cadre d’une grossesse multiple a besoin d’être écoutée, comprise et soutenue. Butterflies and Ribbons propose des outils concrets pour mieux répondre à ces besoins et apporter un peu de réconfort dans cette épreuve douloureuse.

Nous avons mis beaucoup d’efforts pour que cette formation soit utile.
Merci à tous ceux qui, jour après jour, accompagnent ces parents avec humanité et compassion.
Votre rôle est précieux.

Pour en savoir plus : https://www.mdpi.com/2227-9067/10/8/1407