Ressources pour les familles

Mesurer ce qui importe vraiment aux familles en néonatalogie

Mesurer ce qui importe vraiment aux familles en néonatalogie Notre équipe de recherche travaille sur cette question depuis des années: qu’est‑ce qui compte vraiment pour les familles ?Pendant longtemps, les programmes de suivi ont été centrés sur un seul type de résultats : les troubles du neurodéveloppement.Certes, ces données cliniques sont essentielles, mais elles ne

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Papillons et rubans : Accompagner les familles face à la perte périnatale lors d’une grossesse multiple

Papillons et rubans : Accompagner les familles face à la perte périnatale lors d’une grossesse multiple Soutenir les parents qui perdent un bébé est complexe lorsqu’il s’agit d’une grossesse multiple, cette épreuve est d’autant plus complexe, mêlant deuil de l’un bébé et survie d’une autre. Cela implique que les parents continuent à venir sur une

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Réinventer l’accompagnement des bébés prématurés grâce aux F-words du développement

Réinventer l’accompagnement des bébés prématurés grâce aux « F‑words » du développement Et si on regardait au-delà des diagnostics ? Lorsque j’accompagne des bébés prématurés en unité de soins intensifs (USIN), je constate que l’attention se porte souvent sur les risques médicaux : hémorragies, retards de développement, maladies chroniques. Mais je me demande : et si on

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Comment les « petites victoires » en néonatalogie aident les parents à mieux vivre l’hospitalisation de leur bébé ?

Comment les « petites victoires » en néonatalogie aident les parents à mieux vivre l’hospitalisation de leur bébé ? Chaque année, je rencontre des parents qui vivent l’épreuve bouleversante d’avoir un bébé hospitalisé à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN). C’est une période remplie d’incertitudes, de hauts et de bas. Une question me revient souvent

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La santé rénale et cardiovasculaire des jeunes adultes nés prématurément : ce que nous apprenons avec l’étude HAPI

La santé rénale et cardiovasculaire des jeunes adultes nés prématurément : ce que nous apprenons avec l’étude HAPI Je suis toujours impressionnée par la résilience des jeunes nés prématurément. L’étude HAPI (Health of Adults Born Preterm Investigation) a examiné la santé à long terme des jeunes adultes nés extrêmement préterme, une question importante. Dirigée par

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Mieux communiquer avec les parents pendant une réanimation infructueuse : des gestes concrets qui font une différence

Mieux communiquer avec les parents pendant une réanimation infructueuse : des gestes concrets qui font une différence Dans notre article dans le journal Pediatrics, on parle d’un sujet délicat, mais important : comment mieux communiquer avec les parents lorsque leur bébé est très instable, a besoin de réanimation et décède. Cet article est le fruit

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Qui décide des définitions de l’atteinte neurodéveloppementales chez les prématurés extrêmes ?

Qui décide des définitions de l’atteinte neurodéveloppementales chez les prématurés extrêmes ? L’atteinte neurodéveloppementale, ou Neurodevelopmental impairment (NDI) est souvent considérée comme une mesure clé des résultats néonatals, parfois même comme la seule qui compte. On l’intègre fréquemment à des critères composites comme « death or NDI », ce qui pose plusieurs problèmes éthiques et

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voix des parents

Donner une voix aux parents en néonatologie : Pourquoi leur perspective est importante ?

Donner une voix aux parents en néonatologie : Pourquoi leur perspective est importante ? Lorsqu’un bébé naît prématurément, la vie de ses parents bascule instantanément. Ils se retrouvent plongés dans un environnement médical ultra-spécialisé, où chaque battement de cœur et chaque respiration de leur enfant sont scrutés de près. Mais une question fondamentale se pose

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Top 10 des irritants entendus par les parents de néonatologie

Top 10 des irritants entendus par les parents de néonatologie Après avoir mis en ligne mes « shorts » et vidéos/tiktok « commentaires toxiques » partie 1 et 2, j’ai eu de nombreux commentaires de parents avec plein d’exemples supplémentaires d’irritants, déclinés sur toutes les formes. Certains m’ont demandé de faire d’autres vidéos courts. J’ai décidé de ramasser tous

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