Réinventer l’accompagnement des bébés prématurés grâce aux « F‑words » du développement
Et si on regardait au-delà des diagnostics ?
Pourquoi les mots comptent en néonatalogie
Dans le jargon médical, les parents entendent des termes comme « ROP », « HIV », « BPD »… Un langage généralement déconnecté de leur réalité. Le projet La voix des parents montre cependant que les familles souhaitent autre chose : comprendre ce que leur enfant pourra accomplir, comment il évoluera, et comment prendre part à son développement.
Les six « F‑words » : une nouvelle façon de parler du développement
Voici les 6 F-words qui transforment l’accompagnement des bébés prématurés :
- Fonction (Functioning) : ce que l’enfant peut accomplir.
- Famille (Family) : le soutien émotionnel et le rôle actif des proches.
- Forme (Fitness) : la santé physique et mentale.
- Fun (Plaisir) : les jeux et activités qui apportent de la joie.
- Friends (Amis) : les relations sociales et l’inclusion.
- Futur (Future) : les objectifs à long terme, ambitions et autonomie.
Ce cadre est porteur de sens : il est positif, accessible et met en valeur les capacités de l’enfant, même face à un diagnostic lourd.
Exemple concret : Mia, née à 23 semaines
:
« Mia pourrait avoir besoin d’aide pour marcher, mais il existe des solutions pour favoriser sa mobilité et sa participation.
Elle pourra apprendre, s’amuser, créer des liens… »
Cette approche change tout : elle donne aux parents de l’espoir et une perspective constructive.
Mieux accompagner les parents dès la consultation prénatale
Souvent, les consultations prénatales ressemblent à un inventaire de risques. Pourtant, les parents veulent savoir comment ils pourront s’impliquer, aimer, et prendre des décisions éclairées. Introduire les « F‑words » dès cette étape permet de personnaliser l’approche et de replacer les besoins des familles au cœur du dialogue clinique.
Un langage plus juste dans la prise en charge
Plutôt que de parler de « maladies » à traiter, il est préférable de souligner que la prématurité correspond à un parcours de développement différent, sans en faire une pathologie. Expliquer ce qu’on attend à chaque âge gestationnel, tout en soulignant les marges de variation, aide à dédramatiser la situation.
En savoir plus sur l’approche des « F‑words »
Voici des ressources utiles pour mieux comprendre et appliquer cette méthode :
Conclusion : vers une néonatalogie plus humaine
Changer la manière dont on parle du développement des bébés prématurés, c’est transformer leur avenir.
L’approche des « F‑words » invite à voir chaque enfant dans sa globalité, à valoriser ses progrès, à soutenir ses proches et à construire un avenir sur des bases solides.
Pour aller plus loin, consultez l’étude : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0146000525000795
À télécharger : Looking-beyond-diagnoses-to-functioning-using-the-F-words-and-personalizing-care-in-neonatology.pdf