Vidéo-résumé du projet voix des parents d’enfants prématurés : la fonction est plus importante pour les familles que les diagnostics

Lorsqu’on parle de prématurité, il est facile de se perdre dans des statistiques médicales qui décrivent le devenir des enfants. Mais derrière chaque chiffre, il y a une famille, des parents et une réalité bien plus nuancée. Avec Rebecca, une maman partenaire, on décrit les résultats des études Voix des Parents et comment optimiser nos soins en clinique.

Vidéo : LIVE – Parent Voices Project on November 8 at 1 pm EST

(durée : 1 h)

Les perspectives parentales sont importantes

Imaginez être parent d’un bébé né extrêmement prématuré. Les premières semaines de vie de votre enfant se passent en unité de soins intensifs, entourée de machines et de personnel médical. On vous parle des risques de paralysie cérébrale, d’incapacités, de « chances de survie », mais rarement de comment votre bébé va respirer, se nourrir ou dormir lorsqu’il rentrera à la maison, ni du fonctionnement familial. Et pourtant, ces questions sont importantes.

C’est ici que les perspectives des parents jouent un rôle déterminant. Souvent, les médecins mesurent le succès de leurs interventions par des critères qui ne reflètent pas les réalités vécues par les familles. Par exemple, les taux de « dysplasie bronchopulmonaire » sont souvent utilisés comme « outcome » respiratoire, mais pour les parents, ce qui importe réellement, c’est la fonction respiratoire et les impacts sur l’enfant et leur famille : infections récurrentes, les hospitalisations à répétition, ou la difficulté pour leur enfant de s’alimenter ou dormir correctement.

Écouter et intégrer les voix parentales

Les projets de l’étude Voix des Parents ont exploré ce que les parents considèrent comme des résultats de santé importants pour leurs enfants prématurés. Cela inclut des domaines comme la qualité de vie, les relations familiales, l’impact de la prématurité sur la famille et la capacité de l’enfant à participer à des activités de tous les jours.

Au-delà des diagnostics et vers la fonction

Grâce aux témoignages de nombreux parents, nous avons réalisé que la catégorisation des enfants ne correspond pas aux réalités familiales. Il est essentiel de parler de ce que veulent dire les diagnostics, par exemple le fonctionnement des enfants et les transformations positives. De plus, nous devons offrir aux familles un soutien pratique, leur donner de l’espoir et des informations concrètes et balancées.

Qu’est-ce que je peux faire comme chercheur ou clinicien ?

De plus en plus, les médecins et chercheurs construisent des protocoles de recherche avec des parents et patients partenaires, ce qui permet de qui prendre en compte la voix des parents. Par exemple, en mesurant la fonction en plus des diagnostics dans les études.

Les cliniciens peuvent parler aux parents de la trajectoire de soins des bébés et d’expliquer ce que les diagnostics veulent dire dans la vie des enfants et des familles. Plusieurs stratégies de communication sont décrites dans la vidéo.

J’ai moi-même traversé l’expérience de la prématurité en tant que parent et j’en parle un peu dans la vidéo. Ceci renforce mon engagement à améliorer les soins centrés sur la famille. La présentation de mon livre : https://dranniejanvier.com/livre-respire-bebe-respire/