Redéfinir le handicap neurodéveloppemental : Perspectives des parents et enfants nés prématurés

Notre nouvel article du grand projet « Voix des Parents » vient d’être publié. Tous les prématurés de 28 semaines et moins sont vus à la clinique de suivi néonatal où ils sont « classifiés » à l’âge de 18 ans selon leur niveau de handicap: mineur, modéré, sévère ou aucun. Les cliniciens et les chercheurs ont choisi ces catégories, mais n’ont jamais demandé aux familles ce qu’elles en pensaient. Par exemple, la paralysie cérébrale, la cécité, le retard développemental significatif et la surdité sont considérés comme étant des handicaps sévères et l’hyperactivité un handicap mineur. Nous avons demandé à des parents et d’anciens prématurés (n = 827) de juger l’état de santé de 10 vignettes qui représentaient un enfant avec un handicap sévère -définition médicale- (enfants décrits en termes simples) et d’un enfant sans handicap (contrôle). Ils devaient évaluer l’état de santé de ces enfants (entre 0 et 10) et déterminer si le handicap décrit était un handicap sévère.

Les parents et anciens prématurés ne sont pas d’accord avec notre manière de décrire ce que représente un handicap sévère et sont beaucoup plus optimistes.

La proportion des participants qui jugeaient qu’un scénario était « sévère » allait de 5% (retard développemental significatif) à 55% (paralysie cérébrale non ambulante et retard de langage important). La majorité des participants ne sont pas en accord avec nos classifications.

Ce que l’on peut apprendre de cet article (et toutes nos recherches voix des parents pointent dans ce sens):

1) éviter entre nous de parler de « 50% de séquelles très sévères » et parler de la fonction future de l’enfant. Lorsque l’on parle de handicap sévère, on parle de nos valeurs et ce que l’on a décidé, comme groupe de médecin, ce que sévère voulait dire. Par exemple, lorsque l’on se demande si on devrait offrir des soins de confort suite à une écho TF avec un saignement important, on devrait éviter de parler de catégories de diagnostics, mais plutôt, par exemple « 30% de risque d’avoir une paralysie cérébrale ambulante et 20% une paralysie cérébrale non ambulante »,

2) lorsque l’on décrit cela aux familles, éviter d’utiliser « handicap sévère » et des diagnostics, mais parler de la fonction de leur enfant « difficultés avec les mouvements, difficultés à marcher, boiterie » et comment cette fonction peut être optimisée « besoin de physiothérapie, ergothérapie et besoin d’assistance à la marche chez certains enfants. ». Les membres de l’équipe du follow-up peuvent nous aider dans ce cas à décrire la fonction des enfants et l’impact sur les familles. Par exemple, certains sports sont quasi impossibles à pratiquer avec une paralysie cérébrale, mais d’autres sont très accessibles (natation, équitation, etc).

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