Qui décide des définitions de l’atteinte neurodéveloppementales chez les prématurés extrêmes ?
Pourquoi le NDI comme mesure principale est problématique
La NDI est déjà une mesure composite. Elle regroupe :
- Un retard de développement (généralement mesuré avec l’échelle de Bayley).
- Un trouble moteur permanent, la paralysie cérébrale (PC).
- Une perte auditive ou visuelle significative.
Cette classification a été conçue par des cliniciens et des chercheurs pour quantifier les effets de la prématurité sur le cerveau.
Mais elle comporte des limites :
- La variabilité des diagnostics : Un faible score à 2 ans ne signifie pas toujours une limitation à long terme. Dans l’étude CAP, seulement 18 % des enfants ayant eu un bas score Bayley à 18 mois avaient un QI faible à 5 ans.
- L’évolutivité des troubles : Un enfant avec un diagnostic de PC à 2 ans peut voir sa classification changer en vieillissant.
- L’inégalité des critères : Certaines déficiences (cécité, surdité sévère) sont plus permanentes que d’autres, mais représentent une minorité des cas de NDI.
Associer la NDI au décès dans les résultats cliniques suppose aussi qu’elles ont le même poids, ce qui peut fausser l’interprétation des bénéfices d’une intervention médicale.
La perception des parents face à la classification de leurs enfants en catégories de NDI
Tous les prématurés extrêmes sont suivis à la clinique néonatale entre un an et demi et 2 ans. Ils sont alors classifiés dans 4 catégorie : pas de handicap, handicap mineur, handicap modéré et handicap sévère. Cette classification a été créée par des cliniciens et des chercheurs, sans demander l’avis des parents. Une nouvelle étude canadienne (Richter et al., 2025, Pediatrics) s’est intéressée à la perspective parentale. Plus de 1000 enfants nés très prématurément ont été évalués selon les critères médicaux de la NDI. Avant l’évaluation standardisée, on a demandé aux parents comment ils classifieraient leur enfant, sans leur faire part de la classification médicale.
Les résultats montrent un décalage frappant entre l’évaluation médicale et la perception parentale :
- Parmi les 185 enfants classés avec un NDI sévère, 12% des parents pensaient que leur enfant était sévèrement atteint.
- 596 enfants étaient considérés sans NDI selon les critères médicaux, mais 15% des parents estimaient que leur enfant avait un NDI. Ces parents qui percevaient une limitation chez leur enfant, même sans répondre aux critères médicaux, étaient souvent confrontés à d’autres difficultés : recours à la technologie médicale, hospitalisations fréquentes, thérapies spécialisées.
Vers une nouvelle manière de décrire le développement des prématurés
La façon traditionnelle d’évaluer les interventions médicales repose sur des résultats binaires (oui/non). Pourtant, les conséquences réelles sur la vie des enfants et des familles sont bien plus nuancées.
Plutôt que d’utiliser des mesures composites simplistes (« décès ou NDI »), nous devrions :
- Prendre en compte les priorités des parents et la diversité des trajectoires de développement.
- Évaluer le fonctionnement global des enfants, y compris leur comportement, alimentation, et sommeil.
- Adopter des mesures plus flexibles, qui reflètent mieux la complexité des impacts de la prématurité.
Il est important de suivre les diagnostics des enfants, par exemple pour réduire la paralysie cérébrale, mais la fonction est tout aussi important que le diagnostic. Nous souhaitons qu’à l’avenir, la fonction des enfants sera mesurée pendant le suivi néonatal.
Pour en savoir plus : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39786567/