Comment être parent en néonatologie?

Je l’ai moi-même été et j’ai écrit un livre que j’aurais aimé avoir comme parent.

Je suis une néonatologiste, médecin pour les bébés, éthicienne clinique, chercheur et auteur, mais avant tout mère.

Je suis maman de trois enfants formidables qui ont tous eu des défis de santé différents.

En 2005, j’ai accouché à 24 semaines de ma fille Violette.

Keith, le papa de Violette, est aussi néonatologiste. On est des experts des bébés malades.

Keith et moi, on avait toutes les connaissances nécessaires, mais pour vrai, on ne savait rien. On n’était pas prêt à être parents en néonat. Quand la santé de Violette se détériorait, nous tombions nous aussi malades. Quand elle a eu un mois, il a fallu envisager ses funérailles. À ce moment, j’étais complètement vidée. J’ai compris ce que ça voulait dire la dévastation, l’anéantissement, le vide.

J’ai toujours aimé parler avec les familles. Tout au long de ma carrière, j’ai discuté avec des parents de choses dont je parle rarement avec mes proches: le sens de la vie, la mort, la religion (l’entretenir, la rejeter ou continuer à l’ignorer); les peurs, la culpabilité, l’incertitude.

Avant la naissance de Violette, j’avais vu beaucoup de parents qui, comme moi, titubaient dans l’unité, le dos voûté et le regard éteint, abrutis par une succession de mauvaises nouvelles et qui se demandaient si tout cela allait finir un jour par s’arrêter. Des parents qui avaient peur de téléphoner parce qu’ils redoutaient de recevoir de mauvaises, des parents que la sonnerie du téléphone précipitait dans l’angoisse. Des parents qui se sentaient coupables de ne pas téléphoner. Des parents qui doutaient, qui se demandaient comment faire face à tout ça, quand ils n’étaient pas carrément tentés de se jeter hors du train. Pourtant, malgré leur épuisement, ces parents trouvaient toujours de la force quelque part.

J’ai écrit RBBR par ce que mes connaissances scientifiques ne m’ont pas beaucoup aidées quand j’étais maman en néonat. Mes 18 années d’université, de cours sur les respirateurs, de cours sur l’éthique et la prise de décision. Je n’avais rien appris sur la perspective des parents. Il existe plein d’articles sur les propriétés de l’oxygène et des respirateurs, sur toutes les catastrophes susceptibles de s’abattre sur un petit bébé et sur ce que font les médecins pour le soigner. J’en ai moi-même rédigé. Mais le fait de savoir comment fonctionne un respirateur ne m’a pas aidée à être la maman d’un bébé sur un respirateur. Voir son enfant dans un état critique, sa vie ne tenant qu’à un fil (et à des tubes !), c’est tout, sauf savoir et contrôler. Les mots que ces parents avaient prononcé dans mon ancienne vie avant Violette me revenaient en tête, se collaient à ce que je vivais, et m’ont tellement aidé. Leurs histoires m’apprenaient que je n’étais ni folle, ni incompétente. Ce livre raconte notre histoire, mais aussi celle de d’autres familles avec des parcours différents.

Le but de cet ouvrage est d’aider et d’inspirer d’abord les parents de bébés malades qui se retrouvent dès la naissance en néonatologie. Il s’adresse aussi à leurs familles. Les cliniciens pourront y voir une perspective parentale, apprendre à entretenir l’empathie qu’ils ont envers leurs patients et leurs familles. Enfin, ce livre est pour toute personne intéressée par le phénomène de la naissance, par la complexité des familles et par les défis de la pédiatrie.

Mon expérience m’a offert un éclairage nouveau sur la vie, ce don précieux pour lequel il n’existe pas de mode d’emploi… C’est ce que je partage avec vous dans ce livre.

Nous sommes souvent plus forts que nous le croyons.

Même dans les moments les plus sombres.