Que se passe-t-il après des discussions de niveaux de soins en néonatalogie: survie des patients et leur devenir à long terme
Bravo à Béatrice pour son superbe article sur le devenir des bébés pour qui on a pris des décisions de fin de vie. Un article inspirant qui nous rappelle que nous devons rester humbles comme clinicien.
La décision de retirer ou de ne pas poursuivre les traitements vitaux de leur bébé est l’une des plus difficiles que les parents puissent avoir à prendre. Une étude récente a examiné le nombre de discussions, les décisions et la survie des bébés, ainsi que leur devenir à long terme si survie.
Les dossiers médicaux des admissions en unité de soins intensifs néonatals de 2012 à 2017 ont été examinés pour vérifier la présence de discussions ou de décisions de retrait ou de non-poursuite de traitements vitaux.
Les discussions sur le retrait ou la non-poursuite de traitements vitaux ont eu lieu pour 266 des 5251 nourrissons (5%) : 151 (57%) sont nés à terme et 115 (43%) sont nés prématurément. Parmi ces discussions, 164 ont abouti à une décision de retrait ou de non-poursuite de traitements vitaux (62%) et 130 ont été suivies du décès de l’enfant (79%). Des 34 enfants (21%) ayant survécu après la décision de retrait ou de non-poursuite de traitements vitaux, 10 (29%) sont décédés avant l’âge de 2 ans et 11 (32%) ont nécessité un suivi médical régulier. Les limitations fonctionnelles majeures étaient courantes chez les survivants, mais huit ont été classés comme « normaux » sur le plan fonctionnel ou avec des limitations fonctionnelles légères à modérées.
Cela souligne l’incertitude des décisions de retrait ou de non-poursuite de traitements vitaux pendant les soins intensifs néonatals et l’importance de s’assurer que les parents sont informés de toutes les possibilités. Des études supplémentaires, incluant un suivi à plus long terme et en prenant en compte les opinions des familles, seront importantes.
Docteur Annie Janvier, mon petit fils né à 25 Semaines d’aménorrhée et 2 jours, le 05/02/24 a été inhumé hier, 28 mars 2024! Vos écrits et votre équipe m’ont permis de tenir et de compenser le peu d’humanité du médecin praticien en Réa Néo Nat, meilleure maternité de Paris de réputation internationale dans laquelle j’ai moi-même eue ma fille, la maman 43 ans plutôt !
Ne vous inquiétez pas, la direction du service des relations aux usagers que j’ai saisi attéree a nommé un médecin référent qui a pris soin d’expliquer les choses aux parents qui ont lâché prise, une semaine avant la mise en place des soins palliatifs, mon petit a arraché la sonde dans sa bouche, on a tous jugé inutile de le lui remettre et il est décédé le lendemain dans la nuit de mort naturelle ! Il avait une hémorragie et des lésions dans le cerveau « interdisant toute intervention «
Je vous remercie pour vos beaux mots et suis désolée d’entendre la triste histoire de votre petit fils. La vie est parfois si injuste pour les bébés. Votre famille a de la chance d’avoir un porte parole comme vous. Ce sont les familles et leurs perspectives qui nous aident à améliorer les soins. SOS préma, l’association des parents de bébés prématurés en France, auraient peut-être besoin d’un grand-père comme vous pour être porte parole pour les familles 🙂