Mieux communiquer avec les parents pendant une réanimation infructueuse : des gestes concrets qui font une différence

Dans notre article dans le journal Pediatrics, on parle d’un sujet délicat, mais important : comment mieux communiquer avec les parents lorsque leur bébé est très instable, a besoin de réanimation et décède. Cet article est le fruit du travail d’une équipe de recherche passionnée et engagée, dont je fais partie aux côtés de Marie-Hélène Lizotte, Christian Lachance, Ahmed Moussa, Serge Sultan, Keith Barrington, Thomas Pennaforte et Maia Sureau, une maman partenaire.

On nous dit souvent qu’il faut être empathique, compatissant, humain ? Mais concrètement, qu’est-ce que cela signifie quand un bébé se détériore de manière rapide et que l’on doit communiquer avec les parents, pendant et après le décès ? Comment pouvons-nous tous nous améliorer ?

Les simulations sont fréquentes pour apprendre cela en médecine, mais une réanimation qui simule ce qui se passe en clinique ne se fait généralement pas. En effet, c’est rare que 1) que le mannequin « meurt », 2) que l’on fasse des simulations où l’on réanime devant des parents (acteurs) et que par la suite on parle aux parents après un décès lors d’une réanimation infructueuse.

C’est ce qu’on a fait dans cette étude.

Une étude pour identifier les meilleures pratiques

L’objectif de notre étude était de déterminer des actions simples et reproductibles qui permettent à tous les cliniciens de mieux accompagner les parents dans ces moments difficiles.

Comment avons-nous procédé ?

Nous avons recruté 31 cliniciens de différentes professions (résidents, néonatologistes, fellows, équipe de transport, etc.) qui, dans leur travail, participent régulièrement à des réanimations néonatales. Ils ont été placés dans une simulation où un bébé (mannequin) naissait sans signe de vie et ne s’améliorait pas malgré une réanimation efficace. Dans la salle, des acteurs jouaient le rôle des parents.

Ces interactions ont été filmées, puis évaluées par 21 observateurs (incluant des parents ayant vécu un deuil périnatal et les acteurs jouant les parents). Au total, nous avons recueilli 651 évaluations pour identifier les comportements qui font une réelle différence.

Ce que nous avons découvert

Les parents évaluateurs et les cliniciens étaient d’accord sur ce qui constituait une bonne communication dans 81 % des cas. Nous avons également pu identifier ce que les meilleurs communicateurs faisaient différemment. Une checklist existe dans l’article, celui-ci peut être utilisé en clinique.

Avant la réanimation

Se présenter aux parents

Utiliser le nom de l’enfant

Reconnaître la présence des parents

Préparer les parents à ce qui s’en vient (les prévenir qu’ils ne pourront pas recevoir d’informations immédiates pendant la réanimation, mais qu’ils sont soutenus)

Pendant la réanimation

Laisser le père s’approcher (la mère étant souvent sur le lit après l’accouchement). En néonatologie, laisser les parents s’approcher.

Continuer d’utiliser le nom de l’enfant.

Préparer les parents au décès de façon séquentielle.

Ne pas demander l’autorisation des parents pour arrêter la réanimation (c’est une décision médicale).

Annoncer clairement le décès sans euphémismes ni métaphores (ex. : Nous allons enlever le tube. Simone est décédée. Simone est morte.).

Après la réanimation / le décès

Favoriser le contact physique (entre bébé et parents, mais aussi entre clinicien et bébé).

Ne pas laisser le bébé seul dans son lit ou un parent seul dans un coin.

S’asseoir pour parler aux parents et continuer d’utiliser le nom de l’enfant.

Regarder les parents dans les yeux et permettre le silence (minimum 30 secondes sans parler).

Être bien informé sur les démarches après le décès (que devient le corps du bébé, quelles sont les étapes suivantes).

Les cliniciens qui appliquaient toutes ces stratégies obtenaient des évaluations de plus de 9/10.

Des gestes simples, mais importants

Ces comportements sont accessibles à tous et peuvent changer profondément l’expérience des familles.

D’autres gestes relèvent de chaque clinicien. Dans l’article, vous trouverez une checklist détaillée pour vous guider. Personnellement, j’utilise maintenant cette liste dans toutes ces situations afin de ne rien oublier.

Conclusion

Tout clinicien peut apprendre à mieux communiquer avec les familles dans ces moments difficiles. Ce n’est pas une question de talent inné, mais d’acquisition de gestes simples. Nous avons tous le pouvoir de leur offrir un soutien qui fait une réelle différence.

Lisez l’article complet ici :
https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/2/e20191925/81675/Techniques-to-Communicate-Better-With-Parents