Souvent, les autres ne savent pas quoi faire pour nous aider. Je suis pédiatre-néonatologiste et chercheur. Je suis aussi (et surtout) la mère de 3 enfants qui ont/ont eu besoin du système de santé. Violette est née à 24 semaines et même comme médecin spécialiste des bébés, je n\’étais pas prête à être la maman d\’un bébé malade. Savoir comment fonctionne un respirateur ne nous aide pas à être la maman d\’un bébé sur un respirateur. Les autres essayaient de m\’aider, mais souvent sans succès. J\’ai fait ici un Top 10 de tout ce qui m\’aurait aidé comme parent d\’un bébé malade, et tout ce qui m\’a aidé, mais parfois, en retard; cette vidéo peut aussi s\’appliquer pour bien d\’autres conditions que celles qui affectent les bébés.

Voici 10 éléments qui peuvent aider les parents :

1. Montrez-vous.

N’ayez pas peur, Ne fuyez pas et ne devenez pas des backbenchers.

2. Soyez là, tout simplement.

3. Écoutez les parents, et acceptez-les comme ils sont.

Vous pouvez tomber sur un mauvais jour ou sur un jour meilleur. Si les parents se taisent, tolérez leur silence. Nommez leurs sentiments: « tu as l’air tellement triste, cela doit être difficile pour une maman de vivre cela. »

4. Ne cherchez pas ce qui a pu causer l’état de leur bébé (malformation, naissance prématurée, infection).

Ne suggérez jamais qu’ils auraient pu faire les choses autrement. Si les parents se sentent coupables de quelque chose, vous pouvez en parler à l’infirmière ou au médecin, ils aviseront. Ils peuvent aider.

5. Dites aux parents que leur bébé est chanceux de les avoir.

Faites du renforcement positif en soulignant tout ce qu’ils font de bien : les visites en néonatologie, la pompe, les aménagements qu’ils prennent au travail pour être présents avec leur enfant, le calme qu’ils arrivent à conserver dans les circonstances, et tous les soins qu’ils prodiguent à leurs autres enfants pour que ceux-ci ne se sentent pas mis de côté, etc.

6. Préparez-vous à un choc si vous voyez le bébé ou des photos du bébé.

Un bébé malade, ça peut être impressionnant. N’hésitez pas à dire aux parents que leur bébé est magnifique, si c’est ce que vous pensez.

7. Montrez-vous serviables :

préparez-leur une tarte, tondez leur gazon, gardez leurs enfants et faites avec eux leurs devoirs, payez-leur le stationnement de l’hôpital, payez leurs factures, apportez-leur de la nourriture, un livre, un magazine. Et sachez qu’aider, ça ne veut pas toujours dire rendre visite et leur parler longtemps. Il faut comprendre que non, c’est non. Il y a des parents qui préfèrent rester seuls.

8. Si vous le pouvez, offrez aux parents d’être leur porte-parole.

Si vous ne le pouvez pas, aidez-les à trouver la bonne personne qui s’occupera de gérer les nouvelles, les appels, les courriels et Facebook.

9. Offrez aux parents de prendre des photos d’eux, avec ou sans le bébé.

Les parents oublient parfois de prendre des photos parce qu’ils ont autre chose en tête, parce qu’ils ne pensent pas qu’ils sont en train de vivre des moments dont ils voudront se souvenir. Mais un jour, le bébé voudra peut-être connaître l’histoire de sa naissance. Les photos seront alors utiles pour lui raconter le premier chapitre de sa vie.

10. Les parents ne l’ont pas facile ! La néonat, ça peut faire sortir le meilleur et le pire des gens.

Si vous vous faites écorcher par un parent, ne le prenez pas personnellement (pas toujours, en tout cas !).