Prendre des décisions pour un bébé prématuré extrême atteint d\’hémorragies cérébrales sévères : Science, valeurs et compétences en communication

Avoir un bébé prématuré est déjà une expérience difficile, mais cela devient encore plus difficile lorsque l\’enfant est atteint d\’hémorragies cérébrales sévères. Les hémorragies cérébrales peuvent survenir tôt chez les bébés prématurés et peuvent nécessiter des interventions médicales importantes. Cela peut entraîner des discussions éthiques et une prise de décision sur les niveaux de soins à fournir.

La gravité de l\’état du bébé dépendra de l\’emplacement, de l\’étendue et de la latéralité des lésions cérébrales. Les perspectives à long terme dépendent également de l\’apparition ultérieure de complications cliniques ou d\’une dilatation ventriculaire progressive. Pour prendre une décision éthique, il est important de prendre en compte la perspective des parents ainsi que le pronostic de l\’enfant.

L\’article suivant : ARTICLE examinera le pronostic des différentes lésions et fournira un aperçu des moyens de mener une discussion éthique appropriée sur la décision de poursuivre une thérapie de maintien de la vie. Il est possible de communiquer de manière compatissante et honnête avec les parents et de participer à la prise de décision, en se concentrant sur des informations et des décisions personnalisées, ainsi que sur la fonction plutôt que le diagnostic.

Le pronostic des hémorragies intracrâniennes sévères est très variable et dépend de plusieurs facteurs. Il existe un système de classification appelé \»Papile\» qui permet d\’évaluer la gravité de l\’hémorragie, mais il ne permet pas de prédire précisément l\’avenir de l\’enfant. Les hémorragies intraventriculaires (IPH) sont plus importantes pour la fonction motrice future, surtout si une dilatation ventriculaire post-hémorragique survient. La fonction cognitive est encore plus difficile à prédire et les impacts sont variables et souvent mineurs.

Pour faciliter la communication avec les parents, les cliniciens doivent parler de la fonction plutôt que du diagnostic, ainsi que de ce qui peut être fait pour optimiser la fonction de l\’enfant. Le cadre SOBPIE peut également fournir des directives pour faciliter les processus de prise de décision.

Les parents et les familles vivront avec ces expériences et ces décisions pour le reste de leur vie. Leur perception de la communication et des soins prodigués à leur enfant dépendra de leur capacité à réécrire leur histoire dans le contexte de leurs valeurs et de leur relation avec les cliniciens.

La communication personnalisée est un processus qui accorde autant d\’attention aux résultats médicaux qu\’au processus par lequel ces résultats sont présentés et finalement soutenus. Dans les soins aux bébés atteints d\’une hémorragie intracrânienne sévère et à risque de décès ou d\’invalidité, ces processus sont essentiels. En parlant de ces décisions tout en restant humble et curieux, nous pourrons améliorer les soins aux enfants les plus fragiles.

Il est important de se rappeler que les cliniciens sont là pour aider les parents à prendre des décisions éclairées et éthiques, en tenant compte du pronostic de leur enfant et de leurs propres valeurs. Le processus de prise de décision peut être difficile et émotionnellement éprouvant, mais il est important de s\’appuyer sur les informations fournies par les cliniciens et de poser des questions pour avoir une compréhension claire de la situation. Les parents ont le droit de participer à la prise de décision concernant les soins de leur enfant et de faire entendre leur voix dans le processus.

En fin de compte, la prise de décision doit être une décision éthique, basée sur le pronostic et les valeurs des parents, et qui vise à optimiser la fonction de l\’enfant. Les cliniciens doivent rester humbles et reconnaître l\’incertitude du pronostic, tout en offrant un soutien émotionnel et en fournissant des informations claires et précises pour aider les parents à prendre des décisions éclairées.