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Guide de survie pour les parents en néonatologie

par Dr Annie Janvier
guide pour aider

Le top 10 de ce que les parents trouvent utile quand leur bébé est admis en néonat.

Un petit guide de survie. J’ai aussi trouvé plusieurs de ses trucs comme maman de néonat. Mon parcours aurait pu être moins difficile si j’avais découvert certains de ces trucs au début de l’hospitalisation de Violette.

Mon TOP 10 :

1. Ne pas essayer de trouver un coupable

Ce n’est pas votre faute, ni celle de votre travail, ni celle de votre partenaire. Généralement, ce n’est pas non plus la faute du système de santé. Maman, il n’y a rien que tu aurais pu faire pour éviter ce qui arrive à ton bébé ; arrête de te repasser le film des dernières semaines.

2. Trouver un porte-parole

Quand notre bébé est en néonatologie, on a des tas d’appels, de courriels, de visites, de cartes. On ne sait pas comment expliquer la situation, mais on consacre tellement de temps à renseigner les autres que ça devient épuisant.

Trouvez-vous un porte-parole, une personne de confiance qui veut vraiment aider et à qui vous aimez parler. Quelqu’un qui répandra les nouvelles. Certains en trouve plus d’un : la grand-maman renseigne la famille, deux collègues gardent les gens au travail renseignés de façon sommaire. Cela peut être fait par courriel, téléphone, page Facebook, etc Laisser votre la boîte vocale un message d’accueil contenant les informations pour rejoindre le porte parole. Mettez une réponse automatique sur votre courriel. C’est aussi correct de dire que vous n’avez pas la tête à parler et que vous préférez être seuls.

3. Composer avec les Autres

Après un événement difficile, on se rend rapidement compte de qui est là pour nous. Certaines personnes se rapprochent, quelquefois de manière surprenante. D’autres, qui auraient dû faire partie de notre vie, disparaissent.

Bien des personnes essaient de nous encourager, mais elles ne savent pas toujours comment. Pour rester sain d’esprit, il faut développer des stratégies pour se sortir rapidement des conversations ou des situations douloureuses. Vous subissez assez de stress comme ça, évitons toutes les autres contrariétés! Préservez votre énergie, passez un minimum de temps avec des gens toxiques.

4. Faire sortir le méchant

Il est essentiel de pouvoir mettre son cerveau à off un peu, sinon on pourrit, on étouffe et on explose. La liste exhaustive de l’inventaire de « déconnexion » est présentée dans un autre vidéo.

5. Apprivoiser la néonat

Tous les services de néonatologie sont différents. La plupart des unités de néonatologie ont leur manière de renseigner les parents sur le B-A BA de la néonat. Les choses importantes à démêler à l’admission du bébé sont les suivantes et les infirmières peuvent vous renseigner :

Quelles sont les heures de visite pour les parents?

Qui peut venir en néonatologie avec nous, quand et combien de personnes à la fois?

Qui sont tous ces gens? Il y a tellement de monde en néonatologie, c’est difficile de s’y retrouver! Ce n’est pas une seule personne qui soigne votre bébé, mais toute une équipe

Qu’est-ce que c’est que toutes ces machines?

C’est très impressionnant de voir son bébé branché de partout.

Qu’est-ce que je peux faire pour m’occuper de mon bébé ?

Les parents peuvent faire bien des choses pour aider leur bébé

Certaines unités ont des vidéos qui expliquent cela :

Il est important de savoir qu’il n’est pas essentiel de tout comprendre et de tout savoir sur le fonctionnement de toutes les machines, ce que veulent dire tous les chiffres sur les prises de sang, et quelles sont toutes les conséquences possibles de la prématurité. Ces informations sont bénéfiques pour des parents, mais pour d’autres, non. Cela calme certains parents de savoir ce que veut dire le charabia médical, mais ça en stresse d’autres. Bien des parents m’ont rapporté que les informations extensives des grands livres des prématurés, détaillant tous les problèmes possibles auxquels font face les bébés, ont été néfastes pour eux. Il est important d’y aller à votre rythme et de respecter vos limites.

Les parents qui s’en tirent le mieux sont ceux qui se rendent compte rapidement de ce qu’ils peuvent contrôler et de ce qui ne se contrôle pas. On ne contrôle pas tout, mais on contrôle quand même quelques éléments. On peut faire une grosse différence pour notre bébé, c’est important de se le rappeler.

6. Se rappeler que c’est normal de trouver ça difficile

Accompagner son bébé malade en néonatologie est éprouvant. C’est le coup suprême au plexus solaire. Dans notre société axée sur la performance, l’efficacité et les buts, on se retrouve tout à coup dans un monde d’incertitude et de stress.

Cette expérience va chercher le meilleur et le pire. C’est normal de se sentir inapte. C’est normal d’être le fantôme de soi-même. C’est normal pour un gueulard ne pas même être capable d’ouvrir la bouche. C’est normal pour une douce soie de hurler et de péter au frette. Quand on se sent ainsi, la meilleure chose à faire est de se dire qu’on est normal. Non, ce n’est pas de la folie, c’est dur d’être où vous êtes, d’endurer ce que vous vivez et de faire ce que vous faites.

7. Ne pas perdre espoir

Il peut être difficile de garder espoir, surtout avec les hauts et les bas fréquents. Oui, on a souvent l’impression d’être dans un jeu de serpents et échelles. Mais il ne faut pas perdre espoir. Que bébé vive, qu’il soit heureux, qu’il ait une belle qualité de vie. Que l’on soit enfin une famille à la maison. L’histoire peut aussi être triste, infiniment triste, tellement triste qu’on en vient à penser qu’il n’y a plus d’espoir. Mais il faut en garder, toujours. Parfois il faut même adapter notre espoir.

Ça ne sera pas toujours comme ça. Il faut y croire, vraiment : ça ne sera pas toujours comme ça. C’est presque impensable qu’un jour on pourra respirer normalement, mais il faut croire que ça va arriver et se le répéter souvent. Vous êtes le parent d’un bébé malade et vous êtes là pour lui. Vous êtes plus fort que vous ne le pensez, ça aussi, il faut le croire.

Pour vrai.

8. Trouver une alternative à « un jour à la fois »

Vivre tous les jours un jour à la fois peut être difficile. On peut aussi regarder vers l’avant. Posez des questions sur la trajectoire de vie des bébés comme le vôtre, ce qui est dans la moyenne, ce que l’on craint, ce que l’on espère. C’est plus facile comme cela. Ne demandez pas la date de congé de votre bébé le jour de son admission, c’est impossible de répondre à ce genre de question. Mais un bon clinicien devrait être capable de vous renseigner sur la prochaine étape dans la vie de votre bébé (et dans la vôtre).

9. Éviter de lire les magazines pour parents

Les magazines pour parents sont partout. Ils me rendent folle. Il faut le dire à tous les parents de néonat qui tombent sur des magazines spécialisés sur la grossesse ou la parentalité : ne les lisez pas ! On y parle certes des vrais inconforts qui rendent les grossesses pénibles pour bien des femmes : hémorroïdes, seins déformés, jointures qui font mal, taches qui apparaissent sur la peau, vergetures… Mais très souvent, rien sur la néonat. Mais pour les parents qui sont dans des situations exceptionnelles, les nez qui coulent, l’étanchéité des couches, les coliques et les hémorroïdes, ça irrite.

10. Individualiser les soins de son bébé (et de sa famille)

Les parents ont tous des réalités et des horaires différents. Les bébés ont besoin de différents soins selon leur état de santé. Établir tôt une routine en néonatologie, cela s’avère souvent très bénéfique pour les parents. Qu’est ce que je peux contrôler?

Même s’il y a énormément d’incertitude, on peut quand même contrôler pas mal de choses en néonatologie: généralement nos heures de visite, ce que l’on dit (ou chante) à notre bébé, l’information que l’on reçoit, combien de fois la maman tire son lait dans la journée, ce qu’on fait pour nous, notre bébé, nos autres enfants, etc

Ne vous comparez pas aux autres parents. on se rend malheureux comme ça. « Pourquoi est-ce que Rémi, qui est né en même temps que Violette, n’a plus de respirateur depuis trois semaines, ostie? Chloé est morte hier, je freake! Cette maman fait du peau à peau trois fois par jour, j’ai vraiment l’air d’une nulle. L’autre, elle, est toute mincette et elle a l’air tellement en santé, avec son gallon de lait tous les jours, câlisse, c’est quoi mon problème? »

Un conseil: oubliez les autres et regardez votre bébé!
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