Donner une voix aux parents en néonatologie : Pourquoi leur perspective est importante ?
Les limites des critères médicaux classiques
Traditionnellement, les médecins évaluent la santé des bébés prématurés à travers des paramètres bien définis : la présence de paralysie cérébrale, de troubles auditifs ou visuels, ou encore des tests de développement neurocognitif. Ces mesures permettent de classer les enfants selon 4 différentes catégories : pas de handicap, handicap mineur, modéré, majeur. Les parents n’ont jamais été consultés à propos de cette classification.
Mais cette approche présente des limites majeures :
- Elle ne tient pas compte du regard des parents, qui perçoivent leur enfant au-delà des diagnostics médicaux et de manière beaucoup plus positive.
- Elle met surtout l’accent sur les déficits, au lieu de valoriser les capacités, la fonction et la qualité de vie.
- Elle ne reflète pas toutes les préoccupations des familles, comme l’alimentation, le bien-être émotif, le sommeil ou les interactions sociales.
Ce qui compte vraiment pour les parents
Les recherches menées dans le cadre du projet Voix des Parents montrent que les parents accordent une grande importance aux aspects fonctionnels de la vie quotidienne, bien plus qu’aux diagnostics médicaux. Par exemple :
- Santé respiratoire : Les difficultés respiratoires sont courantes chez les bébés prématurés. Pourtant, l’indicateur médical de dysplasie bronchopulmonaire (BPD) ne traduit pas toujours les problèmes que vivent les familles après la sortie de l’hôpital.
- Alimentation et sommeil : Ce sont des enjeux majeurs pour les parents, mais ces aspects ne sont pas souvent mesurés dans les études cliniques.
- Qualité de vie et autonomie : Plutôt que de se focaliser sur un score médical, les parents veulent savoir si leur enfant pourra jouer, apprendre, interagir avec les autres et s’épanouir pleinement. Il et possible de mesurer ceci, mais cela n’est pas fait.
Vers une prise en charge plus alignée avec les attentes des familles
Face à ces réalités, la communauté scientifique et médicale commence à revoir ses pratiques. Une évolution essentielle consiste à intégrer davantage d’indicateurs de qualité de vie et de fonctionnement dans les suivis néonataux et les recherches futures.
Quelques pistes concrètes :
- Adopter un langage plus accessible et fonctionnel pour expliquer les résultats médicaux aux parents. Parler de fonction, pas seulement des diagnostics. Qu’est-ce que cela veut dire d’avoir la paralysie cérébrale : combien de RVs, quelle sera la fonction de mon enfant, pourra-t-il aller à l’école, jouer, avoir des amis, faire du sport?
- Ajouter des mesures du bien-être parental et de l’adaptation familiale dans les évaluations standards.
- Créer des outils qui prennent en compte les attentes et les besoins des familles, dès la naissance de leur enfant.
Mieux collaborer pour le bien-être des enfants et de leurs familles
Pour que la recherche en néonatologie progresse dans la bonne direction, il est important d’accorder une place centrale aux familles. Comme je le souligne souvent, les professionnels de la santé doivent apprendre à trouver un équilibre entre la transmission d’informations médicales et d’information par rapport à la fonction des familles en les soutenant.
Pour en savoir plus, regardez notre vidéo ici : https://www.youtube.com/watch?v=cLe-N9dGMpk