Découvrez ce que les bébés fragiles nous apprennent sur la vie et la santé

Regardez ma conférence TED pour découvrir les puissantes leçons que même les plus petits peuvent nous offrir sur la résilience, la gratitude et l’espoir, même dans les moments les plus inattendus.

Vidéo : What Babies Can Teach Us About Life and Health | Annie Janvier | TEDxNewRiver

(durée : 18 minutes)
Dans cette vidéo TED, découvrez mon parcours entre la science et la réalité humaine des familles vivant des situations critiques avec des nouveau-nés prématurés ou atteints de conditions rares.

Les leçons de vie que nous enseignent les bébés

Introduction et contexte

• Je suis néonatologiste, ou comme je le dis aux parents, « docteur pour bébés ». Mon rôle est de prendre soin des nouveau-nés qui font face à des conditions médicales, par exemple ceux qui naissent prématurément.
• Les décisions en néonatologie reposent souvent sur des données et des statistiques, mais elles comptent parmi les plus difficiles en médecine.

Expérience déterminante

• En 2002, j’ai mené des recherches sur les décisions de vie ou de mort pour des bébés avec des conditions rares, comme les trisomies 13 et 18, où les soins palliatifs étaient généralement recommandés à cause de données médicales sombres. Cependant, l’expérience des parents racontait une autre histoire.
• De nombreux enfants ont vécu des vies joyeuses, bien que courtes et complexes, enrichissant leurs familles malgré des limitations importantes.

Histoire personnelle

• Ma propre fille, Violette, est née extrêmement prématurée. Affronter un langage médical comme « cervix incompétent » m’a fait réfléchir. J’ai été confrontée aux termes médicaux et aux statistiques vides.
• Mon mari et moi, malgré notre expérience médicale, avons eu du mal à naviguer les décisions complexes liées à ses soins.

Perspectives clés des parents

• Les parents valorisent des informations pratiques et personnalisées plutôt que des données médicales standardisées et neutres.
• Ils recherchent des informations balancées, incluant les aspects positifs, et veulent comprendre comment un diagnostic affectera la vie quotidienne de leur enfant, et pas seulement des diagnostics.

Repenser la communication médicale, l’importance de la communication humaine

• Les étiquettes traditionnelles comme « handicap sévère » ne correspondent pas toujours aux expériences des parents et décrivent des valeurs médicales de ce qui est sévère.
• Les parents vivent souvent des transformations positives après avoir eu un bébé malade, comme une gratitude, un changement de perspective et des relations familiales plus solides.

Leçons à retenir

• Les familles des bébés malades soulignent l’importance de se concentrer sur le bien-être, la fonction, moins sur le diagnostic.
• Les bébés malades nous apprennent la gratitude, la perspective, la personnalisation et comment réécrire notre histoire, même après des moments difficiles.