Faire équipe avec les parents pour évaluer ce qui est important après une naissance prématurée Les voix des parents : Transformer la recherche néonatale grâce à la collaboration La naissance prématurée est une expérience qui bouleverse le quotidien des familles, et l’incertitude qui accompagne l’évolution de la santé des enfants nés trop tôt peut être […]
Vidéo-résumé du projet voix des parents d’enfants prématurés : la fonction est plus importante pour les familles que les diagnostics Lorsqu’on parle de prématurité, il est facile de se perdre dans des statistiques médicales qui décrivent le devenir des enfants. Mais derrière chaque chiffre, il y a une famille, des parents et une réalité bien
Communication personnalisée avec les parents d’enfants nés à moins de 25 semaines : Passer de discussions dirigées par le médecin à des discussions personnalisées avec les parents Communiquer avec les parents d’enfants qui risquent de naître prématurément est complexe, surtout quand la prématurité risque de survenir avant 25 semaines. Ces bébés ont un risque élevé
La perspective des parents d’enfants nés extrêmement prématurés : leurs inquiétudes et les points positifs. Cette étude visait à comprendre comment les parents perçoivent la santé et le développement de leurs bébés prématurés, en fonction du niveau de leur problèmes neurodéveloppementaux. Des parents d’enfants âgés de 15 à 36 mois, nés avant 29 semaines de
Le séquençage du génome entier en néonatalogie. Le séquençage rapide du génome entier et le séquençage complet de l’exome en néonatalogie sont de plus en plus recommandés par certains experts comme premiers test diagnostique pour les bébés soupçonnés de présenter des maladies monogéniques. Cependant, l’utilité et de ces tests génétiques dans le diagnostic ou la
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Les parents évaluent la santé de leurs enfants et donnent leur point de vue sur les principaux résultats en matière de santé après la naissance d’un enfant extrêmement prématuré. Cette étude a examiné la perspective des parents de bébés prématurés concernant leur santé et leur développement. Nous avons demandé aux parents d’enfants nés extrêmement prématurés
Le langage des soins intensifs néonatals, l’éthique au quotidien et les meilleures nouvelles : Optimiser les discussions sur le handicap avec les familles L’Unité de Soins Intensifs Néonatals (USIN) est un endroit spécial avec sa propre langue et sa culture. Pour les cliniciens, c’est un endroit où ils font très attention aux soins et essaient
Notre nouvelle étude vient d’être publiée sur la catégorisation des enfants en conditions sévères, modérées, mineures, etc On a demandé aux parents et aux enfants nés prématurés ce qu’était une condition sévère pour eux en leur présentant des vignettes de patients. Les familles ne sont pas d’accord avec nos classifications et considèrent les conditions avec plus d’optimisme.
Voici un article rédigé par Marie Chevalier (une ancienne fellow de notre unité) avec Thuy Mai Luu (en suivi néonatal), Paige Church (une médecin de réadaptation et suivi néonatal), Annie Janvier et Keith Barrington. Cet article revoit la litérature médicale en ce qui concerne le devenir des prématurés qui ont un saignement important au niveau cérébral et les variations de pratiques d’une équipe (ou un pays) à un autre.
Bravo à toute l’équipe voix des parents. Voici notre dernier article sur les impacts de la prématurité sur les familles. La majorité des parents rapportent des impacts positifs et négatifs (les impacts négatifs sont les seuls répertoriés dans les études). Les parents rapportent que la prématurité leur a aussi apporté de la gratitude et de la perspective dans la vie et a souligné l’importance de notre réseau de soutien.
