Faire équipe avec les parents pour évaluer ce qui est important après une naissance prématurée

Les voix des parents : Transformer la recherche néonatale grâce à la collaboration

La naissance prématurée est une expérience qui bouleverse le quotidien des familles, et l’incertitude qui accompagne l’évolution de la santé des enfants nés trop tôt peut être difficile à gérer.

Comprendre les enjeux du suivi des bébés prématurés

Au Canada, un bébé sur dix naît prématurément, avant 37 semaines de gestation, et environ 1 % naissent extrêmement prématurément (avant 28 semaines). Les avancées en soins médicaux ont grandement augmenté les chances de survie, mais ces enfants demeurent vulnérables à divers problèmes de santé à long terme. Le suivi néonatal, qui consiste à évaluer le développement et la santé des enfants, est essentiel pour détecter rapidement les signes de retard et intervenir efficacement.

Une question majeure persiste : les résultats de recherche actuels reflètent-ils réellement ce qui importe aux familles ?

Jusqu’à récemment, la recherche s’est concentrée sur des mesures médicales spécifiques, comme le devenir neurodéveloppementales (difficultés motrices, auditives ou visuelles). Cependant, les préoccupations des parents, telles que les problèmes fonctionnels, le sommeil, l’alimentation, et le bien-être de leurs enfants, ne sont pas mesurées. Projet Parents’ Voices vise à intégrer ces préoccupations parentales dans la recherche.

Le projet Parents’ Voices : Une initiative basée sur la collaboration

Lancé en partenariat avec des chercheurs, des parents et des professionnels de la santé, le projet Parents’ Voices a pour but de mieux comprendre les attentes et les priorités des familles. L’objectif est de redéfinir ce qu’on considère comme un « bon résultat » pour un enfant né prématurément, en prenant en compte des critères non médicaux qui influencent leur bien-être et celui de leur famille.

Un témoignage touchant

Rebecca Pierce, une mère impliquée dans le projet, partage l’histoire émouvante de sa fille Maren, née à seulement 25 semaines de gestation. Malgré les difficultés, Rebecca insiste sur le fait que l’évolution de sa fille ne se résume pas à des diagnostics médicaux. Maren, aujourd’hui âgée de 15 ans, mène une vie riche et heureuse, mais les tests de suivi ne reflètent pas ce qui compte vraiment : sa joie de vivre, ses réussites scolaires et sa personnalité unique.

Redéfinir le succès en néonatologie

Les résultats du projet montrent que les parents et les chercheurs ont souvent des perceptions très différentes. Les parents évaluent l’état de santé de leurs enfants de manière plus positive que les professionnels. Les parents insistent sur l’importance de facteurs comme le bien-être émotionnel et la capacité à participer aux activités de la vie quotidienne.

Questionnaires de suivi

Nouvelles mesures proposées pour évaluer la qualité de vie, incluant des perspectives parentales et non seulement les déficits médicaux.

Une transformation de la recherche et des soins

Les prochaines étapes du projet incluent l’implémentation de ces nouveaux outils dans les cliniques de suivi néonatal. L’idée est de créer un dialogue plus équilibré entre les parents et les professionnels de la santé, et de mieux adapter les interventions aux besoins réels des familles. Cela inclut aussi la formation des professionnels pour qu’ils adoptent une approche plus humaine, axée non seulement sur les déficiences, mais aussi sur le potentiel et le bien-être global des enfants.

Conclusion : Une vision d’espoir pour l’avenir

Le projet Parents’ Voices est un exemple inspirant de ce qui est possible lorsque les familles et les experts collaborent. Il ne s’agit pas seulement de traiter les problèmes médicaux, mais de donner aux parents une voix forte et de reconnaître la complexité et la beauté du développement des enfants prématurés. Ensemble, nous pouvons créer un avenir où chaque enfant a la chance de s’épanouir pleinement, et où les familles se sentent soutenues à chaque étape de leur parcours.

Vidéo : LIVE – Preemie Chats – Parents’ Voices Project September 27 at 1 pm EDT

(durée : 51 minutes)

Pour en savoir plus sur ce projet, visitez le site de la Canadian Premature Babies Foundation et continuez à vous impliquer dans la conversation sur l’avenir de la néonatalogie. Lien : https://www.cpbf-fbpc.org/